Sadece başımızda değil. Ağrı orada ve hiçbir nedeni olmasa da daima orada olacak. Acımız gerçek ve bir ya da iki hafta ilaç kullansak bile öylece çekip gitmeyecek. Daima orada ve biz de onunla yaşamayı öğrendik. İşte bizim hakkımızda bilmenizi istediğimiz 16 şey!
1 – Pireyi deve yapmıyoruz.
Acımızı tahmin edebildiğinizi mi sanıyorsunuz? Şimdi o miktarı onla çarpın. Ne kadar sempatik olursanız olun, araştırmalar insanların başkalarının acılarını hafife almaya eğilimli olduğunu ispatlamıştır. Kronik ağrı onu tecrübe etmediğiniz sürece tahmin etmesi zor bir şeydir. Görünmezdir, ama daima oradadır. Kuruntu üzerine veya ilgi ihtiyacı yüzünden değil, ciddi fiziksel durumumuzdan dolayı sağlık hizmetlerine ihtiyaç duyarız.
2 – Hareketlerimizi dikkatlice dengelememiz gerekiyor.
Kaşık teorisini kullanırız: her gün farklı hareketler için kullanabileceğimiz sınırlı miktarda kaşıklarımız var. Uyanmak, giyinmek, duş almak, araba sürmek, yürümek, telefonu açmak… Her hareket bize değerli kaşıklarımızdan bir tanesini kullandırtıyor. İyi günlerimizde, sonraki günden kaşık ödünç alıyoruz ve sonrasında ekstra iyileşmeye ihtiyaç duyuyoruz. Yani eğer aniden size planımızı iptal etmemizi ya da şu anda bir şeyi yapamayacağımızı söylersek, bu sadece bugünkü kaşıklarımız bittiği içindir. Bunu anlamaya çalışın.
3 – İyi bir doktor bulmakta zorlanıyoruz.
Ne yazık ki, sağlık hizmeti profesyonellerinden çoğunun ağrı yönetiminde bilgi eksikliği var çünkü eğitimlerinin çok küçük bir parçasında bu yer alıyor. Doğru bir teşhis koyulana kadar sayısız uzmana gidiyoruz ve tedavi için gerçek bir ağrı uzmanı bulmak için aylarca ya da yıllarca bekliyoruz. Doktorlar sıklıkla insanların ağrılarını hafife alma olayına kapılıyorlar ve sadece az sayıdaki doktor gerçekten güçlü ilaçları yazmak için gereken yasal riskleri üzerine alıyor.
Aynısı hemşireler için de geçerli. Bizi gerçekten anlayıp acımızı dindirmemize yardımcı olacak iyi bir tanesini bulmak gerçekten zor!
Siz bunun delilik olduğunu düşünürken, biz bu tarz bir hemşire bulabilmek için uzaklara seyahat ediyoruz ve bir tane bulunca da onu göklere çıkartıyoruz.
4 – Tembel değiliz.
Sahip olduğumuz sınırlı sayıdaki kaşıkları hatırlıyor musunuz? Şimdi buna bir de en basit şeyleri bile yapmak için iki kat çaba sarf ettiğimizi ekleyin. Diğer insanlardan çok daha fazla çabalıyoruz, ancak yine de daha azını elde ediyoruz.
5 – İyi görünmeye çalışıyoruz.
“İyi ama hasta görünmüyorsun,” cümlesi eğer görünmez bir rahatsızlığınız varsa en çok duyduğunuz cümlelerden biridir. Evet, vücutlarımız ağrıdan patlamak üzere olduğunda bile iyi görünmeye çalışıyoruz. Yaralarımızı ve şişlerimizi örtmek için dikkatlice giyiniyoruz, zamanı geldiğinde ilaçlarımızı alıyoruz ve dışarı çıkmadan önce dinleniyoruz. Olabildiğince normal biriymiş gibi görünmeye çalışıyoruz! Ağrı hissetsek bile, evimize dönüp bayılana kadar kendimizi dinç tutmaya çalışıyoruz.
6 – Sizi görmezden gelmiyoruz.
Bazen ağrımız beynimizin büyük kısmını işgal ediyor ve başka hiçbir şeye odaklanamıyoruz. Ağrı oldukça dikkat dağıtıcı ve zihinsel olarak yorucu olabiliyor, bu yüzden size tam dikkatimizi veremediğimiz zamanlarda bizi affedin.
7 – Hastalığımızın geçmeyeceğini biliyoruz.
Hastalığımız hep orada. Kaçamayız. Ve evet, mümkün olan bütün seçenekleri araştırdık. Eğer bir tedavisi olsaydı, kesinlikle bundan haberimiz olurdu!
8 – İlaç bağımlıları değiliz.
Ne yazık ki bunu hem doktorlara hem de çevremizdeki arkadaşlarımıza açıklama ihtiyacı duyuyoruz. İlaçları biz de istemiyoruz. Bir süreliğine bile olsa ağrımızı götürecek herhangi bir şey istiyoruz. Yani evet, bazen tedavimizde opioidler ve tıbbi marijuana almak zorunda kalıyoruz. Ve bunlara sadece başka tedavi yöntemleriymiş gibi davranıyoruz. Ve hayır, özellikle de yan etkilerine düşkün değiliz.
Aslında Cleveland Kliniği diyor ki: Bağımlılık uyuşturucu bağımlılığı geçmişi olmayan hastalarda oldukça nadir görülen bir şey. Bağımlılık, ilaçların kimyasal bileşiminden oluşmayan psikolojik bir olay ve sahip olduğumuzdan farklı bir ortam gerektiriyor. İlaçlarımızı gözetim altında alıyoruz ve sokak kullanıcılarının aksine sevdiğimiz ailemize dönüyoruz.
9- Her zaman ağrımızla nasıl başa çıkacağımızı bilemiyoruz.
Yıllardır ağrıyla başa çıkıyor olmamız onu her zaman nasıl evcilleştireceğimizi bildiğimiz anlamına gelmiyor. Bazen hiçbir rutinimizin yardımcı olamadığı kötü günler geçiriyoruz. Sadece gözümüzü kapatıp bunun çabucak geçmesini diliyoruz.
10 – İyi günlerimizde oldukça aktif oluyoruz.
Fiziksel olarak iyi hissetmek sahip olabileceğimiz en heyecan verici duygu! Normal bir şekilde günlük işlerimizi yapabiliyoruz, bir günlük seyahate çıkabiliyoruz, bir grup insanla buluşabiliyoruz ve hatta maraton koşmayı bile düşünebiliyoruz. İyi günümüzde oldukça aktifiz ve her şeyden heyecan duyabiliyoruz ve olabildiğince fazla şey yapmaya çalışıyoruz!
11 – Bizi dışarı çağırmayı bırakmanızı istemiyoruz.
Kaç defa “hayır” dersek diyelim, hala çetenin bir parçası olup, çıkabildiğimiz zaman sizinle dışarı çıkmak istiyoruz.
12- Belirli bir sebepten işimiz yok.
Tekrar söylüyorum, tembel değiliz. Sadece günlük işlerimiz bile kaşıklarımızı tüketmemize yetiyor. Ayrıca, işverenlerin çoğu haftada birkaç saat çalışacak birini almayı ve ağrımız çekilmez olduğu zaman gün ortasında ayrılabileceğimiz gerçeğini hoş görmeyi reddediyor.
Gerçi iyi tarafından bakarsak, teknoloji sayesinde oturduğumuz yerden çalışabiliyoruz. Çevrimiçi çeşitli işler yapıyoruz, Ebay’den eşya satıyoruz, kendimize yardımcı olabilecek her şeyi bulabiliyoruz. Eğer normal bir işimiz yoksa, bu hayattan bir şey elde edemeyeceğimiz anlamına da gelmiyor. Multipl skleroz Vanessa Heywood’u müzik şirketinden ödül almasından alıkoyamadı mesela!
13 – Sempati değil, kabul görmek istiyoruz.
“Senin için üzülüyorum” mutsuz suratını yapmak yerine, bize eşit davranın. Hastalığımızı tamamen görmezden gelin demiyoruz, ama bize bunu sorun etmediğinizi ve bizim için küçük düzenlemeler yapmaya hazır olduğunuzu gösterin.
14 – Tıbbi tavsiyelerinizi istemiyoruz.
İnanın ki bunları yeterince duyduk ve işe yaramayınca yeterince sinirlerimiz bozuldu zaten. Düşündüğünüz için sağolun, ama hadi başka şeylerden konuşalım. Hastalığım beni tanımlamıyor. Başka ilginç şeyleri de biliyorum ve hastalığım yerine bunları sizinle paylaşmayı tercih ederim.
15 – Yanımızda olduğunuzu bilmeye ihtiyacımız var.
Ne kadar kendine yeten ve bağımsız olarak görünmeye çalışırsak çalışalım, bazen kötü bir günümüzde yanımızda olmanıza ve elimizi tutmanıza ihtiyacımız var.
16 – Bizim için yaptığınız her şeye minnettarız.
Bunu asla unutmamalısınız. Bizi destekleyip, bize sevildiğimizi hissettirmenize ömür boyu minnettarız!
Çevrilen link: http://www.lifehack.org/285489/16-things-people-with-chronic-pain-wanna-tell-you